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기사입력 : 2016.05.25 09:50
서울특별시가 주최하고 굿피플 및 한국희귀난치성질환연합회가 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 사노피 젠자임이 후원한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안한 시민 참여형 걷기 행사로, 올해는 ‘희귀질환 관리법’ 및 ‘희귀질환 극복의 날 (5월 23일)’ 제정을 기념하고, 희귀질환 환자들의 목소리를 듣고 소통하는 장으로 자리매김했다.
이틀간 진행된 캠페인에는 1446명의 시민들이 자갈과 지압판으로 만들어진 트랙 위를 6분 간 걸으며 캠페인에 참여했고, 총 8676분(分)의 걷기 시간을 달성했다.
한편 세계적으로 희귀질환은 약 6000여 종류가 있지만, 현재 치료제가 개발된 질환은 10%가 채 되지 않고, 확실한 치료법이 있는 희귀질환은 20여 개에 불과한 실정이다. 또한 희귀질환의 80%는 유전성 질환으로, 부모에서 자녀에게로 대물림 되는 경우, 가족의 심리적 고통과 붕괴가 매우 크고, 확실한 치료법이 없어 더욱 어려움이 가중되고 있다.
이 날 ‘착한걸음 6분 걷기’에 참가한 한 시민은 “희귀질환이 유전이라고는 인식하지 못하고 있었는데, 착한걸음 6분 걷기를 통해 확실히 알게 되었다”며 “자신이 희귀질환인 상황도 힘들 텐데 자녀에게까지 그 질환이 대물림 되었을 때의 고통은 상상조차 되지 않는다”며 “앞으로 희귀질환 환자들에게 힘이 될 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.
굿피플 진중섭 회장은 “희귀질환 환자들에게 가장 필요한 것은 무엇보다 사회의 따뜻한 관심과 배려”라며 “일반 시민 분들이 희귀질환에 대한 인식을 높여, 희귀질환 환자와 가족들의 고통이 경감될 수 있도록 많은 도움 부탁드린다”고 거듭 당부했다.
한편 굿피플은 지난 2010년부터 근육병, 루게릭, 헌터증후군, 당원병 등 희귀질환을 앓고 있는 국내 소외 이웃들에게 수술비와 진료비를 수시로 지원해오고 있으며, 콩팥 건강 캠페인, 세계 말라리아의 날 캠페인 등을 개최해 질병으로 고통 받는 소외 이웃들을 물심양면으로 돕고 있다.
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